S čím máme tu čest
Složitý název fibromyalgie je složeninou ze tří výrazů – latinského fibro (pojivová tkáň) a řeckých myo (sval) a algos (bolest). Symptomy se přitom neomezují pouze na chronickou bolest, ale objevují se i související zdravotní obtíže, jako je vyčerpání a celková slabost organismu, špatné spaní a ztuhlé klouby.
Někteří pacienti mohou mít problémy s polykáním, vylučováním a v určitých případech se projevují i poruchy kognitivních funkcí. Fibromyalgie (dále jen FM) se často vyskytuje současně s psychiatrickými onemocněními, jako je deprese a úzkost, a s poruchami spojenými se stresem, například s posttraumatickou stresovou poruchou. Ne všichni nemocní ale trpí všemi zmiňovanými obtížemi.
Výskyt FM se odhaduje na nezanedbatelná dvě až čtyři procenta populace, přičemž ženy jsou postiženy devětkrát častěji než muži, nejčastěji ve věku mezi čtyřiceti až sedmdesáti lety. Důvody stejně jako přesné příčiny vzniku a rozvoje onemocnění nejsou dodnes známé.
Nemoc se diagnostikuje pomocí detekce skupiny bolestivých bodů v různých svalových oblastech a léčí ji revmatologové ve spolupráci s dalšími specialisty (neurolog, psychiatr, rehabilitační specialista).
Farmaceutika versus kanabinoidy
Již v roce 2006 byly v Německu publikovány závěry první klinické studie pacientů s FM, kterým nebyly po dobu tří měsíců podávané žádné léky proti bolesti, ale dostávali pouze ústně podávané THC v množství 2,5 až 15 mg denně. Podle autorů práce „všichni pacienti trpící FM, kteří prošli celou tříměsíční tetrahydrokanabinolovou terapií, pocítili více než padesátiprocentní úlevu od bolesti.“
Další evropská studie – tentokrát ze Španělska – vyšla v roce 2011 a zabývala se osmadvaceti pacienty s FM, kteří sami od sebe užívali konopí. Ty porovnávala se stejně početnou skupinou pacientů, kteří užívali pouze běžně dostupné léky. V závěru se uvádí, že „konopí se ukázalo jako účinný lék na zlepšení několika symptomů této nemoci a je záhodno problematiku kanabinoidů při léčbě FM podrobit detailnějšímu výzkumu i v souvislosti s tím, jakou roli v patologické fyziologii nemoci hraje endokanabinoidní systém.“
Nejnovější a zároveň doposud nejrozsáhlejší studie proběhla ve Spojených státech amerických pod záštitou nadace The National Pain Foundation. Jednalo se o online průzkum, jehož se zúčastnilo více než 1 300 pacientů trpících FM. Z tohoto počtu bylo 379 uživatelů konopí k léčbě a z nich 62 procent uvedlo, že konopí je pro ně „velmi účinné“ při zvládání projevů nemoci. Pouhých 5 procent přitom uvedlo, že jim konopí „vůbec nepomáhá“.
Pro srovnání – pacienti užívající lék duloxetin (obchodní název Cymbalta) uváděli v 60procentech případů, že jim „vůbec nepomáhá“ a pouhých 8 procent ho považovalo za „velmi účinný“. Podobně u dalšího předepisovaného léku pregabalinu (Lyrica) uvádělo jen 10 procent pacientů, že je „velmi účinný“, zatímco 61 procent tvrdilo, že „vůbec nepomáhá“. U milnacipranu (Savella) nepocítilo žádnou úlevu dokonce 68 procent dotazovaných.
Kanadský specialista na léčbu bolestí a anesteziolog Dr. Mark Ware uvedl v reakci na výsledky průzkumu, že „je potřeba zkoumat účinnost konopí a jeho potenciál při léčbě symptomů FM v mnohem širším měřítku, než je tomu doposud.“
Zdroje:
• Shley, M. a kol.: „Delta-9-THC based monotherapy in fibromyalgia patients on experimentally induced pain, axon reflex flare, and pain relief.“ Current Medical Research and Opinion, 2006. (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16834825)
• Fiz, J. a kol.: „Cannabis use in patiens with fibromyalgia: Effect on symptoms relief and health-related quality of life.“ PLOS ONE, 2011.
• www.americannewsreport.com/nationalpainreport/marijuana-rated-most-effective-for-treating-fibromyalgia-8823638.html
Zkušenosti pacientek s léčbou
Kolik vám je let, jaké je vaše povolání a kdy vám byla diagnostikována tato nemoc?
Martina F.: Je mi 42 let, mám dvě krásné děti a jsem podruhé vdaná. V současné době jsem v dlouhodobé pracovní neschopnosti, která mi byla už jednou prodloužena. Nemoc mi byla oficiálně diagnostikována teprve před rokem, ale předtím jsem se už zhruba deset let léčila na neurologii kvůli bolestem. Zatím jsem stále zaměstnaná a před nástupem na neschopenku jsem pracovala jako návrhář a prodejce kuchyní.
Michaela B.: Je mi 26 let a v současné době pracuji v rodinné kavárně. Zaměstnavatel má pro můj stav pochopení, dovoluje mi pracovat kratší dobu, a když mi zrovna není dobře, někdo mne zastoupí, aniž by z toho byly problémy.
Co se týče prvních projevů nemoci, pamatuji si, že již ve třech letech jsem byla unavená, bolely mne holenní kosti a nemohla jsem v noci spát. Postupně se vše zhoršovalo a asi od osmi let jsem neustále chodila po lékařích s různými bolestmi, neurologickými potížemi, ale nikdy se mi nedostalo vysvětlení, čím to je, ani nějaké zvláštní pomoci. Na střední škole vše vygradovalo, studovala jsem oděvní návrhářství, což je obor spojený s ruční a hlavně výtvarnou prací. V průběhu studia se můj stav výrazně zhoršoval – neustupující bolesti, únava, neschopnost se soustředit a z toho vyplývající stres. Nakonec jsem nebyla schopná do školy ani dojet a týden před maturitou mě vyhodili.
S prací to nebylo o moc lepší: pracovala jsem vždycky v nějaké kanceláři, protože k umělecké práci jsem se vrátit nemohla. Myslet mi ale ještě celkem šlo, jen jsem často „odpadávala“ – přestávala jsem se hýbat a fungovat (v posteli jsem proležela třeba i půl roku). O práci jsem vždycky přišla, ale neměla jsem nárok na žádnou podporu, protože fibromyalgie neexistuje v tabulkách. Lékaři si mne přehazovali od dveří ke dveřím, často znevažovali moje potíže, opakovaně jsem slýchala nesmyslné diagnózy – špatně dýcháte, špatně se oblékáte, máte moc utažené boty a podobně. Dávali mi zkrátka najevo, že k nim chodí lidé, kteří na rozdíl ode mne mají skutečné bolesti a nemoci.
Brzy jsem se tak dostala do existenčních problémů. Ve dvaceti letech jsem nemohla nic dělat. Každý den jsem si musela vybrat, jestli poklidím v bytě, nebo dojdu nakoupit. Chtěla jsem mít normální život, ale ty strašné bolesti… Je to jako mít zapíchnutou kudlu v několika místech po celém těle. Velkou nevýhodu vidím také v tom, že člověk na první pohled působí normálně. Krev z vás nestříká a vypadáte jako všichni ostatní, není na vás nic divného, maximálně v horších časech berle, ortézy a tejpování. Vaše rodina i přátelé z toho časem bouchnou – přestože vás hodně milují, po několika letech, kdy jen ležíte v posteli a šouráte se po bytě v pyžamu a nic vám přitom podle lékařů není, je to přestane bavit.
Jak probíhala prvotní léčba a jaký měla vliv na váš běžný život?
Martina F.: Několikrát jsem byla hospitalizována na neurologii ve fakultní nemocnici, kde jsem podstupovala léčbu kortikoidy v infuzích. Pak jsem se dávala dohromady na rehabilitacích, ale většinou jsem se vždy vrátila do práce ještě v horším stavu než před tím. Právě kvůli těmto zdravotním problémům jsem přišla třikrát o práci. Můj běžný život? Z ženský, která byla celý život velice aktivní, zbyla jen troska. Dříve jsem s celou rodinou jezdila moc ráda na kolo, pod stan, lyžovat. Dnes jsem ráda, že zvládnu jít se psem na procházku. Na nákup jsem si musela pořídit vozík, protože neunesu ani jednu tašku. Kdo tuto nemoc zná, ví, že takový stav je bohužel normální. Jsem vlastně v nejlepším věku, ale moc si to neužívám.
Michaela B.: Fibromyalgie mi byla diagnostikována teprve před dvěma lety, kdy jsem na ni také dostala první léčbu. Nemoc jsem už znala z internetu a tušila jsem, že to bude ono. Konečně po tolika letech utrpení a nejistoty jsem se dostala do nemocnice Na Homolce ke specialistovi na léčbu bolesti, který mou domněnku potvrdil. V tu chvíli se mi strašně ulevilo. Zároveň jsem se děsila budoucnosti, protože jsem znala smutné příběhy lidí z internetu. Bála jsem se, že mi už nikdy nebude líp, i když zkusím všemožné terapie.
Prvotním lékem byla antidepresiva, jež by měla mírnit i bolesti, což se krátkodobě potvrdilo. Ale zázrak se rozhodně nekonal a vše zase sjíždělo do starých kolejí. Poté mi byla nabídnuta fyziologická terapie, na kterou jsem ale neměla sílu – zrovna jsem měla novou práci, chtěla jsem normálně fungovat, jenže nešlo zároveň dojíždět na rehabilitace a chodit do zaměstnání. V něm jsem ale stejně skončila v okamžiku, kdy se dozvěděli, jak jsem nemocná a že můj stav je důvodem pro časté chyby. Všechny starosti, bolesti a únava mě tak zatěžovaly, že jsem nedokázala normálně přemýšlet. K antidepresivům jsem postupně začala brát ještě opiáty, jejichž dávky jsem rychle zvyšovala. Nakonec jsem užívala i antiepileptika. Po všem mi ale bylo strašně zle, kolabovala jsem, přestávala jsem jíst a jen jsem spala.
Kdy jste narazila poprvé na konopí a kdy jste se rozhodla ho vyzkoušet přímo na léčbu?
Martina F.: Už pět let si každé ráno nasypu do dlaně trošku chemie a nejsem si úplně jistá, že tohle je ten pravý rituál, co mne drží nad vodou. Pak si musím dát další na energii, a tak před rokem jsem si řekla, že už toho je akorát dost. Věděla jsem, že konopí léčí a umí pomáhat lidem od bolestí, protože moje matka měla před sedmi lety rakovinu, a když byla po chemoterapii, tak jsme jí se sourozenci sehnali právě konopí. Sama jsem je tenkrát zkusila na bolesti a první pocity byly velice pozitivní. Nejdříve jsem používala masti, čaje a koupele – jak jinak než domácí výroby –, ale pak jsem se dozvěděla o vaporizaci.
Michaela B.: Trávu jsme kouřily s kamarádkami už na střední škole. Vyjížděly jsme na chalupy, menší festivaly, kde jsme pokuřovaly a přitom jsme si povídaly a malovaly. Tehdy jsem si myslela, že za můj úpadek v soustředění a výkonu může právě ona, a tak jsem ji přestala kouřit. Pravdou ale je, že můj zdravotní stav se krátce poté hodně zhoršil.
Další setkání bylo v mém posledním zaměstnání, kdy jsem diagnózu už znala. Kolega mi po práci nabídl jointa. Bála jsem se, ale dala jsem si dva „prásky“ a šla na tramvaj. Po chvíli jsem cítila, jak veškeré svalové napětí a bolesti mizí, přičemž tento stav vydržel asi dvě hodiny. Rozhodla jsem se proto sehnat si nějaké konopí po kamarádech (často od jejich babiček) a postupně jsem zkoušela po nocích kouřit, což dělám dodnes.
Jak vám konopí pomáhá ve srovnání s běžnými léky? Pozorujete i nějaké vedlejší účinky?
Martina F.: Musím přiznat, že právě vaporizace je pro mne trošku problém, mám nepříjemný kašel, ale jen krátce po použití, pak to odezní. Na druhou stranu musím přiznat, že po vaporizaci je mi celkově daleko lépe: vydržím déle něco dělat a fungovat jak fyzicky, tak psychicky. Místo osmi opiátů užívám tři, hlavně mě ale zase baví sex a mám chuť „jít dál“. Jsem teprve na začátku, co se týče seznamování s touto bylinou, ale dnes už používám veškeré konopné produkty, které lze zakoupit nebo ilegálně sehnat, a tak doufám, že to bude stále lepší. Bolesti jsou stále součástí mého života, ale s konopím jsou snesitelnější, a já mám pocit, že se alespoň částečně budu moct vrátit ke svému původně velice aktivnímu životu.
Michaela B.: Všechny léky jsem v době, kdy jsem pochopila, jak mi konopí pomáhá, postupně vysadila. Bylo mi přitom strašně zle a vrátily se mi velmi těžké deprese – byla jsem i v situaci, kdy jsem několik dní strávila přemýšlením o sebevraždě. Asi měsíc trvalo, než jsem se ze všeho dostala, k čemuž mi výrazně pomohlo právě konopí za pomoci bylin čínské medicíny. Všimla jsem si brzy, že konopí účinkuje a léčí tam, kde moje tělo zrovna potřebuje. Hodně mi pomáhaly také moje noční konopné seance, kdy jsem ležela v posteli, kouřila a v hlavě si promítala celý život. Díky této formě terapie, meditacím a dýchání jsem se dostala k jádru všech problémů. Když mi není dobře fyzicky, po užití konopí nejsem otupělá, ale naopak mne tělo upozorňuje na místa, kde se drží bolest nebo napětí, jež se následně uvolní a bolest odezní. Efekt se prodlužuje množstvím, od několika hodin na několik dní. Pokud mi není dobře nebo něco musím řešit, kouřím každý den, když ne, vynechávám obden.
Oproti tomu ve chvíli, kdy spolknu i celkem běžný lék, mi je zle. Ani po ibalginu se nedostaví úleva, ale jen směsice vedlejších účinků. Za celou dobu kouření jsem jednou snědla minimální dávku opiátů, které jsem brala dřív – a bylo mi zle týden. Konopím si nyní léčím všechny zdravotní i duševní potíže, důvěřuji mu, že mne dovede k úlevě, a vždycky to tak je.
Žádné jiné vedlejší účinky nepozoruji. Určitě mne změnilo, často se přistihnu, že se chovámk ostatním i k sobě jinak, upřímněji… Každopádně můžu s jistotou říct, že mi konopí zachránilo život. Naučila jsem se zacházet se svým tělem, smířit se onemocněním a dostat ho na úroveň, kdy mi překáží minimálně. Kdybych měla žít ještě několik let v těch nesnesitelných bolestech, kdy jsem znala jenom utrpení, tak vím, že bych to moc dlouho nevydržela. Také jsem si vždy zakládala na mezilidských a partnerských vztazích, které ale touto nemocí také velmi trpěly, protože člověk kvůli vlastní bolesti nemá čas na druhé.
Jak se k léčbě konopím staví váš ošetřující lékař?
Martina F.: Můj lékař mi konopí jako léčbu doporučil. Jen ať je více osvícených a méně zaslepených, já mu vlastně denně děkuji za pochopení.
Michaela B.: Od té doby, co užívám konopí, k lékařům nechodím. Když jsem začínala uvažovat o tom, že ho vyzkouším, zeptala jsem se na názor specialisty na léčbu bolesti Na Homolce. On mi tehdy odpověděl, že v tom nevidí problém, že to mám zkusit, a když mi to pomůže, tak to v rámci mezí praktikovat. Zároveň ale bylo vidět, že má obavu z ilegality této rostliny a z toho, abych do toho nějak „nespadla“.
