Devítiletý Thomas Braun britskému Borisovi Johnsonovi vzkázal, že jeho rodiče už tak mají dost starostí a „k tomu ještě musí sami řešit hrazení velmi drahé léčby“. Thomasův mladší bratr Eddie denně utrpí až stovku epileptických záchvatů, na které běžná léčba nezabírá.
Podle britské Národní zdravotní služby (NHS) je možné léčebné konopí předepisovat pouze ve „výjimečných“ případech. K legalizaci medicínského konopí došlo ve Velké Británii v roce 2018, nicméně NHS od té doby rozhodla o proplácení konopné léčby pouze třem nemocným. Rodiny v Británii proto musejí utrácet i desetitisíce korun.
Zoufalí rodiče
Eddieho rodina pochází z města Farndon v hrabství Cheshire. Každý měsíc za léčebné konopí utratí téměř 800 liber (v přepočtu přibližně 23 700 korun). Přesto mu ji dopřávají, protože podle nich konopí synovi „změnilo život“.
Thomas, pro kterého je podle jeho vlastních slov bratr „vším“, v dopise premiéra požádal o pomoc pro své rodiče a „další maminky a tatínky“, kteří musí spoléhat na veřejné sbírky, aby si konopnou léčbu mohli dovolit.
Pokud se situace nezmění, děti z nezaopatřených rodin na konopnou léčbu nikdy nedosáhnou a budou tak nadále zbytečně trpět.
„Máma s tátou nás oba milují, ale o Eddieho musí pečovat dvojnásob. Sám jim s tím někdy pomáhám,“ píše. „Dělají si kvůli penězům za léčbu velké starosti. Známí nám často nabízí pomocnou ruku. Ale kdyby nám to platila vláda a my nemuseli stále odněkud shánět peníze, dost by to rodičům ulehčilo život,“ dodává.
Během doručování dopisu na adresu britského ministerského předsedy v Downing Street 10 se Thomas cítil „nervózně“, ale zároveň měl „velkou radost“, protože se mu dostalo příležitosti „změnit bratrovi i rodičům život k lepšímu“.
Matka obou chlapců Ilmarie Braunová poznamenala, že když máte děti se zvláštními potřebami, musíte si „přístup k různým věcem vyloženě vybojovat“.
„Speciální místo ve škole, bezbariérový přístup doma, vhodný vozík a Eddieho nestandardní konopná léčba – je toho na nás zkrátka moc,“ uvedla.
První pacient
Hannah Deaconová je matkou Alfieho Dingleyho, prvního pacienta, který od NHS v červnu 2018 obdržel dlouhodobý předpis na léčebné konopí, a ve vlastním dopise také ministerského předsedu vyzvala k zásadním krokům. Pokud se situace nezmění, tak podle ní „děti z nezaopatřených rodin na konopnou léčbu nikdy nedosáhnou a budou tak nadále buď zbytečně trpět, nebo platit tisíce liber za soukromou péči, nebo se dokonce obracet na černý trh“.
Deaconová pochází z města Kenilworth v hrabství Warwickshire a tvrdí, že „zoufalí rodiče“ jsou nucení kupovat na černém trhu „nebezpečné produkty“, u kterých pořádně neznají původ ani složení a s nimiž se pak pokouší své děti léčit metodou pokusů a omylů.
Rodiče každý měsíc za léčebné konopí utratí téměř 800 liber (v přepočtu přibližně 23 700 korun).
Podle jejích odhadů spoléhá ve Velké Británii více než tisíc rodin na výrobky od ilegálních prodejců. Skutečný počet může být nicméně mnohem větší.
Deaconová vzpomíná, že život dnes devítiletého Alfieho se díky léčebnému konopí zcela změnil. „Syn trpěl vzácnou těžkou formou epilepsie, kvůli které nebyl schopen vést normální dětský život“. Za měsíc měl až 150 záchvatů a matka byla z péče o něj naprosto zdrcená.
Zásadní změna přišla ovšem poté, co začal na předpis užívat výtažek z holandského léčebného konopí (odrůda Bedrolite) – za poslední rok Alfieho nepostihl jediný záchvat.
Člen britské kampaně za zpřístupnění konopné léčby s názvem End Our Pain (Ukončete naši bolest) Peter Carroll uvádí, že celá situace působí „bizarně a krutě“, protože vláda sice „povolila konopnou léčbu, ale skoro nikdo na ni nemá nárok ani peníze“.
Mluvčí ministerstva zdravotnictví na dotazy poznamenala, že licencované konopné léky „financuje NHS až ve chvíli, kdy se jasně prokáže, že jsou bezpečné a účinné“.
Vedle toho zmínila, že odborní lékaři mohou nyní předepisovat i „nelicencované konopné léky, pokud je to klinicky vhodné a v nejlepším zájmu pacientů“. Již ale nedodala, že tyto léky stojí pacienty nebo jejich rodiny velké peníze, takže se v podstatě jedná o začarovaný kruh.
Poznámka redakce: V České republice je sice léčebné konopí hrazené do 30 gramů měsíčně pojišťovnami (konkrétně 90 % ceny), nicméně zůstává zcela nesmyslně legální pouze pro pacienty nad 18 let věku, což je obrovská ostuda pro zákonodárce, ministerstvo zdravotnictví i samotné lékaře.
Zdroj: Boy, 9, writes plea to PM for epileptic brother’s cannabis treatment