Snívala jsem o tom, že budu jednou normální matkou. Vídala jsem ostatní maminky, jak vozí děti do školy a na rozloučenou jim mávají. Chtěla jsem být jako ony, a ne rodič s chronicky nemocným dítětem.
Celé roky se můj cíl zdál být nedosažitelný. Ale ve chvíli, kdy se můj syn Alfie Dingley stal prvním pacientem ve Spojeném království s trvalým povolením k léčbě za pomoci konopí, naše rodina znovu získala naději. Slovo „konopí“ obklopuje mnoho strachu. Mně i mému synovi ale změnilo život. Když bylo malému Alfiemu pět, byl diagnostikován se vzácnou formou epilepsie s názvem PCDH19. Způsobovala mu až 150 záchvatů za měsíc.
Alfiemu bylo pouhých osm měsíců, když jsme ho jednoho večera roku 2012 po sérii strašlivých záchvatů vezli poprvé do nemocnice. Byl tam skoro čtyři měsíce. Co čtvrt až půl hodiny dostal chronický záchvat, který trval klidně i pět minut. Neskutečně děsivá zkušenost.
Konopí by mělo být dostupné pro všechny pacienty s epilepsií nebo jakýmkoli jiným chronickým onemocněním.
Poté byl přesunut na jednotku intenzivní péče, kde ho připojili na přístroje. A zanedlouho nato byl převezen do dětské nemocnice na Great Ormond Street. Záchvaty byly tak závažné, že Alfie pozbyl spoustu dovedností a byl opět jako novorozeně. Do té doby se náš syn učil základní věci celkem normálně, uměl se posadit nebo polykat, ale jeho choroba ho o všechno připravila.
Trauma, kterým jsme si všichni prošli, hlavně potom Alfie, bylo opravdu bolestivé. Ležel v nemocnici nacpaný všemi možnými léky, a když se pak vrátil domů, byl agresivní. Oháněl se rukama, škrábal, kopal a mlátil okolo sebe. To vše kvůli značným vedlejším účinkům stovek záchvatů a silných léků, které mu podávali na jejich zmírnění.
Přesto se však jednou za osm měsíců závažnější sérii záchvatů nevyhnul. Tak to šlo až do jeho čtyř let. Pak přicházely jednou za tři týdny. A než mu bylo pět, míval takové záchvaty jednou týdně. Naše rodina zkrátka jen přežívala, kvalita života šla do kytek. Můj partner má přes 180 centimetrů a hraje rugby a já věděla, že až Alfie vyroste, už se o něj nebudu moci starat. Když už na mě začal být příliš velký, měla jsem skutečně strach o naši budoucnost.
Konopí nejenže ulevuje od bolesti, ale také umožňuje pacientům být doma, a ne v nemocnici.
Konopná léčba v zahraničí
V roce 2017 se nám podařilo vybrat dostatek peněz na cestu do Nizozemska, kde jsme s Alfiem chtěli podstoupit léčbu za pomoci konopí. Dočetla jsem se, že by mohlo snížit intenzitu i četnost jeho záchvatů. Po šesti týdnech, během kterých mu bylo konopí aplikováno pod jazyk v podobě výtažku v oleji, měl Alfie na 17 dní od záchvatů úplný klid. Pomalu jsme navyšovali dávky a po pěti měsících byl Alfie bez jakýchkoli záchvatů po dobu 41 dní. Před naší cestou do Nizozemska byl každý týden v nemocnici se stovkami záchvatů. Nyní měl od nich relativní klid, ale potřeboval se zbavit také většiny farmaceutických léků.
Začal se také učit nové dovednosti a jeho kognitivní vývoj se výrazně zlepšil. Ale po pěti měsících nám došly peníze, a tak jsme se museli vrátit do Spojeného království a nadále bojovat tam. Následovalo několik měsíců, kdy jsme se urputně snažili zajistit Alfiemu trvalé povolení k léčbě pomocí konopí. A nakonec, v roce 2018, mu bylo vyhověno.
Zlepšená kvalita života
Alfiemu bylo konečně dopřáno trochu kvality života. Potom, co od Národní zdravotní služby (NHS) obdržel léčebné konopí, byl 11 měsíců bez jediného záchvatu, což byla nejdelší doba od samotné diagnózy. Konečně nám připadalo, že se můžeme se svým dítětem začít skutečně poznávat. Byl to nádherný pocit. Konopí přineslo jen samé benefity a kvalita Alfieho života se obrovsky zvedla. Život celé naší rodiny se s konopím změnil k nepoznání.
Měli jsme štěstí, většina rodičů s chronicky nemocnými dětmi však zůstane na holičkách. Získat léčebné konopí stále není vůbec snadný úkol a rodinám se nedostává potřebné pomoci, kterou si tolik zaslouží.
Mluvila jsem s rodiči chronicky nemocných dětí, kterým nebyla poskytnuta ani možnost poradenství nebo státní podpory. Rodiny s postiženými dětmi nejsou v takové situaci z vlastní vůle. Jsou do ní natlačeny. Neustále nám je odpírána pomoc kvůli nedostatku podpory, sociálních pracovníků a odlehčovací péče.
Konopí přineslo jen samé benefity a kvalita Alfieho života se obrovsky zvedla. Život celé naší rodiny se s konopím změnil k nepoznání.
Proto neustále bojuji za vyšší dostupnost léčebného konopí. Věřím totiž, že by mělo být dostupné pro všechny pacienty s epilepsií nebo jakýmkoli jiným chronickým onemocněním. Nejenže ulevuje od bolesti, ale také umožňuje pacientům být doma, a ne v nemocnici – má tedy i potenciál šetřit Národní zdravotní službě peníze.
Změní Alfie zákony?
Chtěla bych ostatní rodiče ušetřit toho, čím jsme si prošli. Fakt, že je moje dítě nemocné, mě stále zarmucuje. Nevím, jestli bude žít déle než já, a pokud ano, kdo se o něho bude v dospělosti starat? Trápí mě i dopad, který tohle všechno mohlo mít na mou pětiletou dcerku. Ta maminku také potřebuje a epilepsie jejího bratra se mohla vážně podepsat i na ní. Ale pomáhá mi, když si vzpomenu na to, jak dalekou cestu jsme s Alfiem ušli.
Čas od času míváme horší dny, ale s tím, co jsme zažívali předtím, se to nedá srovnat. A já využívám získaného času a pomáhám ostatním, kteří zažívají něco podobného. A pokud právě tohle bude Alfieho odkaz a jeho jméno si budou lidé pamatovat díky tomu, že se ve Spojeném království změní zákony, pak to bude překrásný odkaz. Aneb vše zlé je pro něco dobré.
Zdroj: Cannabis saved my son’s life
